Večina ljudi je ob postavitvi diagnoze popolnoma prestrašenih, kar je seveda razumljivo. Ob tem sami ter njihovi svojci pozabljajo, da so oni sami še vedno najbolj odgovorni zase ter da morajo spremljati svoje zdravljenje ter se aktivno vključevati v odločitve, saj gre vendar za njihova življenja.

Pri tem je na žalost še vedno kdaj pa kdaj opaziti prisotnost arogance pri zdravnikih, ki kakršnikoli dvom v odločitev ali dodatno vprašanje pojmujejo kot "kaj veste vi več kot mi, ki smo se za to šolali ?"

Naj še enkrat poudarimo, gre za vaša življenja ali življenja ljudi,ki jih imate radi. Vprašajte VSE kar vas zanima in o čemer niste najbolj prepričani, da je pravilno. Pri tej smrtonosni bolezni je pomembno to, da so odločitve sprejete pravilno. Popravnik izpitov je malo. Če se ne strinjate z mnenjem zdravnika pojdite k drugemu. Naj vam ne bo nerodno. Če ne drugega boste vsaj dobili potrditev, da je vaš zdravnik za vas ali vašega bližnjega našel najprimernejšo zdravljenje.